Ενα 5χρονο κορίτσι που "αλλάζει" δέρμα κάθε μέρα!

Συντάκτης: Μαρία Παναγοπούλου

Η Άνναμπελ Γουάιτχάουζ, γεννήθηκε με μία σπάνια γενετική διαταραχή που ονομάζεται "ιχθύαση". Το κύριο χαρακτηριστικό της είναι το έντονα ξηρό και λεπιδώδες δέρμα που μοιάζει με τα λέπια των ψαριών.

  Το δέρμα της 5χρονης Άνναμπελ, μπορεί να "αλλάξει" δεκάδες φορές μέσα στη μέρα καθώς σκληραίνει και "πέφτει", για αυτό και είναι αναγκασμένη από την ημέρα της γέννησης της, να βάζει σε κάθε εκατοστό του προσώπου της μία ειδική κρέμα! Στη φωτογραφία, βλέπετε τη μικρούλα σε ηλικία 3 ετών.

Γεννήθηκε σκεπασμένη με "λέπια"!

  Από την στιγμή που γεννήθηκε, ήταν σαφές ότι το κοριτσάκι είχε πρόβλημα με το δέρμα του. "Θυμάμαι πως σε όλο το δωμάτιο του τοκετού επικράτησε απόλυτη σιγή μόλις την είδαν. Για δευτερόλεπτα φοβήθηκα πως το μωρό μου ήταν νεκρό, αλλά μετά μου εξήγησνα την κατάσταση", θυμάται η Σόνια.

 

Ολο της το σώμα ήταν σκεπασμένο από ένα παχύ σκληρό περίβλημα σαν μεμβράνη, ενώ τα αυτιά, η μύτη, τα χέρια και τα πόδια της έμοιζαν σαν να έχουν λέπια! Τους πρώτους 9 μήνες, το ζευγάρι έπρεπε να σκεπάζει με ειδική κρέμα ολόκληρο το σώμα του μωρού ανα μία ώρα, όλο το 24 ωρο! Το αποτέλεσμα όμως άξιζε κάθε ταλαιπωρία, αφού τελικά κατάφεραν να "διώξουν" την μεμβράνη και να δουν τα χαρακτηριστικά της κόρης τους για πρώτη φορά!

"Αλλάζει" δέρμα κάθε μέρα!

  Από τότε μέχρι και σήμερα, οι γονείς της Άνναμπελ, αλείφουν το πρόσωπο και τα χέρια της μικρούλας κάθε 3 με 4 ώρες και στη συνέχεια τα τυλίγουν με επιδέσμους, έτσι ώστε να το διατηρούν ενυδατωμένο και να μην το αφήνουννα να σκληρύνει και να "σπάσει" δημιουργώντας οδυνηρές πληγές!

  Το 5χρονο παιδί, μπορεί πλέον να συμμετέχει σε δραστηριότητες όπως το μπαλέτο (στη φωτογραφία από το newsteam.co.uk) ή η ιππασία αλλά δεν έχει καταφέρει ακόμη να αποδεχτεί την κατάστασή του. "Θέλω να είμαι σαν εσάς", λέει διαρκώς στους γονείς της!

Τα σκληρά σχόλια του κόσμου!

  Όπως εξηγούν εκείνοι, το δύσκολο για την κόρη τους δεν είναι μόνο η σωματική ταλαιπωρία αλλά κυρίως η ψυχολογική. "Δυστυχώς ο κόσμος κάνει σκληρά σχόλια όταν αντικρύζει το κατακόκκινο σαν καμμένο δέρμα της μικρής μας", λένε. "Είμαστε σε διακοπές το καλοκαίρι και ένα ταξιτζής μόλις την είδε ρώτησε "στο φούρνο μικροκυμάτων το βάζετε το παιδί;", περιγράφει στην εφημερίδα Daily Mail η μητέρα της Ανναμπελ, Σόνια.

  Με τη βοήθεια ενός παιδιψυχολόγου, οι γονείς της Άνναμπελ προσπαθούν να τη βοηθήσουν να νιώσει όμορφη και συνεχίσει να αγωνίζεται για μια φυσιολογική ζωή!

  Η φροντίδα και η αγάπη που έχει η μικρούλα, σε συνδιασμό με την σωστή ιατρική αγωγή, έχουν φέρει ένα εξαιρετικό αποτέλεσμα! Αυτό μπορεί κανείς να το αντιληφθεί βλέποντας αυτό το μωρό στην Κίνα που γεννήθηκε με την ίδια ακριβώς διαταραχή που έχει και η Ανναμπελ!

πηγή: http://pyles.tv/News/allokota/girl_icthyasis.aspx